Aquí teneis la publicación de los preparativos del inicio del reto 2011 (Homenaje a todos los enfermos i familiares del PSP) en la revista CERDANYOLA AL DIA hoy dia 1 de Junio del 2011 que tendrá que esperar unos dias para realizar la salida del peregrino hacia Finisterre a causa del problema físico que tengo. Gracias a Núria Ferrer y a la Clara Prieto por todo lo que han hecho.
Hola Lluis, estic molt contenta per el teu projecte, la meva mare pateix psp, desde fa uns anys.
ResponderEliminarM'agradaria saber el teu recorregut i dates, per si en algun moment si em puc afegir a un troç del teu recorregut.
Crec que has posat la llavor per treure una malaltia tan cruel a la llum i que s'en par-li i estudii mes.
Ara em sento mes acompanyada en el meu dolor.
Neus
Per si no veus el correu
tarragona.ugt@gmail.com
Hola Neus.
ResponderEliminarGracies per les tevas paraules, estic inmers en un projecte molt important per mí, donar la veu de tots els seus malalts i familiars on jo vaig viure durant 5 anys terribles la malaltía del PSP a la meva mare. El meu repte es portà una veu d'esperança per a tots ells, deixar constancia a tothom durant la meva travessia de Catalunya a Galicia que existeix aquesta cruel malaltía que ens afecte per a un igual, sabem que es una utopía, pero a vegades els somnis es fan realitat, espero i desitjo que aixó serveixi per alguna cosa, pero amb el handicap que es una mica dificil, ja que de moment no hi han gaires solucions per paliar la PSP. En aquest blog aniré penjant tots el dies de la travessia, les meves vivencias, experiencias i poder tornar a casa amb un fargell plé d'optimisme. Que sapigues una cosa, que la teva mare será present en tot moment com l'altre majoría de malalts, i transmetra a ella una energía positiva i que el camí será molt positiu per a tot ells, la meva veu es la de tots ells. Començare aquest proper diumenge 12 de Juny i durant 47 dies, si tot va bé arribaría a Fisterra on deian que era la fí del mon, pero allá no s'acaba tot, es l'inici de tot, un somni perqué algún dia tinguem la bonanova que hi hagi una solució per a tots els malalts. Cada dia penjaré el mapa la etapa diaría, així tothom em pot seguir a on estigui a més de una cronica, etc. També he creat un blog per parlar solsament del PSP, allá penjarem noticies, publicacions, terápies, etc, un lloc que tú també pots opinar, dialogar i fer coneixer les teves emocions i fer-te costat en tot moment, volem que sigui un lloc per a tots vosaltres, de moment hem posat cosetes, pero es un xic dificil, al ser una malaltía minoritária, es dificil incloure moltes altres novetat, pero es interessant. Dintre de uns dies estem preparant un video de una conferencia que vaig organitzar a Cerdanyola per parlar de la PSP amb experts amb la malaltía del Parkinson i també presentar el meu projecte solidári 2011, una conferencia dedicada a tots els malalts i familiars del PSP, si volguessis fer uns kilometres amb mí, estaría encantat de coneixer i unir forces per a tots els seus malalts.
Aquí tens el blog:
paralisisupranuclearprogresiva.blogspot.com.
Una abraçada molt forta a tú i a la teva mare.